Är fosterdiagnostik rashygien?

av KERSTIN HEDBERG NYQVIST

–Alla framsteg inom fosterdiagnostiken är inte självklart av godo.

I Socialstyrelsens rapport Fosterskador och kromosomavvikelser (2012), konstateras att antalet födda barn med Downs syndrom är konstant, men att antalet aborter på grund av kromosomavvikelser ökar. I Sverige erbjuder alla landsting ultraljudsundersökning runt graviditetsvecka 18 för att datera graviditeten, se hur fostret växer, om det finns fler än ett foster, och om fostret ligger i livmodern (inte utanför denna, vilket är ett livshotande tillstånd). Man kan också identifiera mjuka markörer, tecken på eventuella avvikelser. Flera landsting erbjuder ultraljud under graviditetsveckorna 11–14 för undersökning av nackuppklarning samt ett blodprov som visar graviditetshormoner. Denna kombination av kemisk analys och ultraljud (KUB-test) syftar till att identifiera foster med Downs syndrom och vissa andra syndrom. Testet ger emellertid bara information om sannolikhet, det vill säga risk för avvikelser. Säker information kräver prov på fostervattnet och moderkakan – provtagningsmetoder med viss risk för missfall.

Fosterdiagnostik är till stor hjälp för att ge adekvat vård till mor och barn inför en förlossning, men den kan också ge upphov till etiska problem. Ett sådant etiskt problem är huruvida ett ökat antal aborter efter besked om provsvar efter fosterdiagnostik kan ses som uttryck för rashygien. Denna utmanande fråga ställs i en artikel skriven av två franska forskare, filosofen Marie Gaille och genetikern Géraldine Viot, ”Prenatal diagnosis as a tool and support for eugenics: myth or reality in contemporary French society?” (Medicine, Health Care and Philoso­phy 2013;16: 83–91). De utgår från den engelske biologen Francis Galtons klassiska definition av rashygien, som baserades på en oro för att människan som art skulle degenereras; därför borde par som saknade förutsättningar att få dugliga barn förbjudas att bli föräldrar. Denna princip kom sedan att tilllämpas rutinmässigt på djur, men – som historien sedan utvisat – också för nazisternas ohyggliga utrotningsprogram. Även i Sverige tillämpades från mitten av 1930-talet och några årtionden framåt steriliseringsprogram med syfte att hindra ”undermåliga” personer från att få barn.

Forskarna Marie Gaille och Géraldine Viot hävdar emellertid att dagens program för fosterdiagnostik inte ska förväxlas med rashygien. De menar att skillnaden ligger i att fosterdiagnostik syftar till att ge information om risk för sjukdomar som kan drabba fostret, för att kunna ge mamman, fostret och det nyfödda barnet bättre vård. Detta är självfallet värdefullt. De anger som ett ytterligare mål att ge svar så snart som möjligt för att möjliggöra mammans/parets beslut om eventuell abort inom rimlig tid under graviditeten.

Gaille och Viot anser att frågan om huruvida fosterdiagnostik kan ses som ett uttryck för rashygien är ny, då det som debatten hittills fokuserat är sambandet med ökat antal aborter. De betonar att fortplantning i dag ses som något som individen själv har rätt att fatta beslut om. Samtidigt framhåller de att förutsättningen för att man inte ska tolka fosterdiagnostik som ett uttryck för rashygien är att individer uppfattar valet att genomgå fosterdiagnostik som helt fritt från tvång från samhällets sida och att de inte känner något socialt tryck att abortera ett foster med avvikelser. Det är emellertid just denna fråga som gett anledning farhågor om hur synen på fosterdiagnostik kan komma att förskjutas.

Vad händer om en överväldigande majoritet av befolkningen väljer fosterdiagnostik – även om många inte är förberedda på att de kan hamna i en svår valsituation om provresultat visar att fostret har risk för avvikelser? Det kan leda till en kollektiv uppfattning att individer med vissa avvikelser inte kan få ett gott och meningsfullt liv, vilket kan resultera i en kollektiv uppfattning att det är naturligt att sådana foster aborteras. Detta innebär en hårfin skillnad mellan rashygien och en skiftning i den allmänna opinionen om hur avvikelser som konstaterats av fosterdiagnostik bör hanteras.

I ett förslag till lösning på denna problematik utgår Gaille och Viot från sin studie av samtal, då läkare gav den gravida kvinnan och hennes partner besked om konstaterad avvikelse hos fostret. I dessa samtal om en eventuell abort betonades konsekvenserna för paret, som individer och familj, av att ta hand om ett barn med särskilda behov – inte några rashygieniska principer. Men frågan kvarstår: Hur stor är egentligen skillnaden mellan dessa två tolkningar?

Forskarna Gaille och Viot presenterar en provocerande ståndpunkt: Om det individuella valet att avbryta graviditeten utifrån kriterier för ”normalitet” hos fostret utvecklas till en nationell trend, så upphör fosterdiagnostik att vara ett neutralt diagnostiskt instrument. Det som kommer att avgöra fosterdiagnostikens framtida roll är alltså befolkningens moraliska förmåga att stå emot en utveckling mot minskad acceptans för avvikelser från idealbilden av ”det normala barnet”.

En annan utgångspunkt för kritik av fosterdiagnostisk verksamhet är argumentet att den stärker kvinnans möjlighet till självbestämmande genom att hon kan göra ett informerat val; i och med detta befrias hon från det patriarkala samhällets makt över hennes kropp. Men en motsatt tolkning är att utvecklingen leder till en förskjutning av makten att bestämma från kvinnan till vården, som en aspekt av den politiska makten. Vården kan utöva makt för att begränsa kvinnors möjlighet att välja olika förhållningssätt till fostret när det har en avvikelse.

Ett etiskt dilemma är att föräldrar skulle kunna hävda att de ”har rätt till ett normalt barn”. Vad är då ett normalt barn? Detta hör förstås ihop med hur samhället ser på och tar hand om människor med särskilda behov. Religiös övertygelse, etiska och moraliska ställningstaganden på olika grunder, och oron för risk med vissa diagnostiska metoder kommer förhoppningsvis att utgöra hälsosamma motvikter till uppkomsten av en dominerande åsikt som i grund och botten liknar den som kännetecknar begreppet rashygien.

Att sårbarheten, lidandet och även till sist döden är en del av livet, det är ett ofrånkomligt faktum som vi måste lära oss att acceptera samtidigt som vi kämpar för att allt liv ska främjas efter sina unika förutsättningar, även det svaga livet.

Kerstin Hedberg Nyqvist är leg. sjuksköterska, med. dr och docent vid Uppsala universitet.