Outhärdlig smärta

En 24-årig kvinna kommer till akuten och berättar att hon sedan tonåren besvärats av svåra underlivssmärtor. Varje läkare på vårdcentralen har efter några snabba prover och undersökningar sagt: Vi hittar inget fel på dig. Sista läkaren föreskrev antidepressiva. Visst har hon känt sig nedstämd men patienten själv tror att hon skulle bli gladare och sitt gamla jag bara hon slapp ha så ont. Ibland har hon också besvär från urinvägarna. Ofta har hon också diarré. Smärtorna är värst vid menstruation men kan också komma vid andra tillfällen. Hennes mormor hade också haft extremt ont som ung vid menstruationer. Hon söker nu akut eftersom hon inte klarar mer.

Den här patienten beskriver endometrios. Endometrios är en sjukdom som kan drabba alla med livmoder. Livmoderns slemhinna består av tre lager och det är det tredje lagret, endometriet, som är av intresse vid denna sjukdom. Vid varje ägglossning som inte leder till graviditet, stöts endometriet ut i form av en blödning, mensen. Hos cirka en av tio har denna slemhinna, endometriet, lyckats ta sig utanför livmodern. Utanför livmodern är det särskilt bra på att klistra fast sig på olika organ. Det kan exempelvis fästa på bukhinnan, på tarmen eller på urinblåsan. Endometrios har till och med hittats i lungsäcken, dit den vandrat med kroppens blod- och lymfsystem. Det här gör att symtomen som patienten presenterar kan vara ganska olika, vilket ofta leder till försening av diagnos.

Ungefär 60 procent av de drabbade har smärta, varav 20 procent har mycket svåra symtom. Den för många outhärdliga smärtan är ett tecken på att endometriosen inte lyckas blöda ut sig. Smärtan är en skyddsreflex som visar att något är fel. Gå till doktorn.

Det är ännu oklart varför vissa personer drabbas av endometrios. Möjliga orsaker är att mensen går retrograd, det vill säga baklänges, och på så sätt pressas ut i bukhålan via äggledarna. Retrograd mens existerar dock utan problem hos 90 procent av alla som menstruerar. Därför måste det finnas andra förklaringar också. Det kan vara så att immunförsvaret inte fungerar som det ska hos de med endometrios. Ärftlighet bidrar också. Även miljögifter med östrogenliknande karaktär kan bidra till att endometrios bildas. Endometrios behöver nämligen östrogen för att växa. Därför riktar sig många behandlingar mot att minska östrogenet som kroppen producerar.

Det finns en risk, enligt vissa rön, att endometrios kan transformeras till cancerceller i äggstockarna om det inte behandlas. Andra studier har visat att det kan ge visst skydd mot livmoderhalscancer.

På äggstockar ter sig endometriosen som cystor. Dessa kan visualiseras med ultraljud. Men sitter endometrios till exempel på bukhinnan i form av små knottror, blir det genast svårare. Det krävs en undersökande laparoskopi, en så kallad titthålsundersökning, för att sätta diagnosen med all säkerhet. Med samma metod går det också att operera bort endometriosen.

Endometrios stimuleras av östrogen. Målet med behandling är därför att upphäva ägglossningen, då östrogennivåerna är som högst. P-piller som innehåller östrogen eller gulkroppshormon progesteron gör detta. Även en anti-hormonell behandling med så kallade GnRH-agonister kan förhindra ägglossning. Detta skapar ett ”konstgjord klimakterium” och ökar dock risken för benskörhet. Då kan patienten få en låg dos östrogen för att motverka dessa biverkningar.

Om det krävs titthålskirurgi för kirurgerna med olika rör in redskap och videokamera i buken och projicerar kroppens inre på en skärm i operationssalen. Genom denna kroppens film lotsar de sig fram i buken och bränner bort endometrios där de finner den. Ibland används laser. Vid vissa tillfällen krävs att buken öppnas för ta bort en större cysta till exempel.

Om smärtan är mycket svår kan livmodern eller äggstockarna behöva opereras bort helt. Detta kallas hysterektomi eftersom livmoder på grekiska heter hystero. Varför begreppet hysteri har koppling till livmodern ska vi komma till senare. Hysterektomi hjälper cirka 80 procent av patienterna. Men efter den behandlingen blir det förstås omöjligt att föda barn. Annars har cirka 60 procent av endometriospatienter samma förmåga till barnafödande som andra, övriga kan behöva hjälp med IVF, provrörsbefruktning.

VAD HÄNDER I KROPPEN?
Skärmavbild 2015-06-04 kl. 12.07.46När kroppen inte känner igen endometriosen på de nya ställena, skickar den ut sitt immunförsvars olika celler. Det sker en lokal inflammation vid endometrihärden. Immunsystemets NK-celler, natural killer cells, presenterar endometriosen till kroppens ätarceller makrofagerna. Men hos endometriospatienter verkar varken NK-cellerna eller makrofagerna optimalt av någon anledning. De fortsätter att producera ämnen och tillväxtfaktorer som endometriecellerna bara behöver. Inflammationen kommer med faktorer som gynnar blodkärlbildning och snart får endometriet genom egna blodkärl de hormoner och ämnen som den behöver för att leva vidare. Efter ett tag inkapslas härden och blir än mer svåråtkomlig för kroppens immunförsvar. Kroppen misslyckas alltså att bryta ned endometriosen. En teori är att det kan vara ett förändrat immunförsvar som gör att vissa drabbas av endometrios.

ENDOMETRIOSENS HISTORIA
Förmodligen gick endometrios under det breda sjukdomsbegreppet hysteri under antiken.  Hystero är grekiska för livmoder och hysteri är ett samlingsbegrepp för många tillstånd som sågs som ”kvinnosjukdomar”. Därifrån kommer också hysterektomi som än idag är ordet för ingreppet som avlägsnar en livmoder. På så sätt sammankopplas också hysteri till livmodern, till det kvinnliga. 

Under antiken sågs livmodern som något mer än ett organ, det ansågs vara ett ”djur med en hunger för modrande”, berättar de tre bröderna, forskarna och kirurgerna Camran, Farr och Ceana Nezhat i en artikel om historien bakom sjukdomen endometrios från 2011. Därför betraktades underlivssmärtor som något som drabbade den som inte använde livmodern till vad den ansågs vara till för: barnet och mannen. Livmodersjukdomar drabbade en kvinna som svek ”kvinnorollen” med andra ord. Ett tänkande som det finns spår av än idag som vi ska se.

Läkekonstens grundare Hippokrates påpekade tidigt att det förmodligen var menstruell dysfunktion som ledde till vad han kallade en ”vandrande livmoder” och att påföljderna kunde bli infertilitet och svår smärta om det ej behandlades. Detta är nästan identiskt med den moderna medicinens förståelse av endometrios; livmoderslemhinnan har ju vandrat ut från livmodern till andra organ i buken. Det är märkligt, skriver Nezhat-bröderna, hur en så tydlig symptombild inte fick läkare och vetenskapspersoner att inse att de hade att göra med en distinkt sjukdom under alla dessa 4 000 år. Istället har endometrios förklarats med allt annat än just vetenskap, präglad av samhället runtomkring.

Hippokrates såg alltså vandrande livmoder som ett straff för ett uppskjutet barnafödande. Därför var bland de första behandlingsråden från vetenskapen: bli gravid. Det rådet ges intressant nog även idag vilket många patientberättelser i forum på internet vittnar om. Det står i gynekologiska böcker och Vårdguiden påpekar också att graviditeter och amning kan skydda mot sjukdomen. Mekanismen är att graviditet leder till färre ägglossningar och därmed mindre östrogenutsläpp och därigenom potentiellt mindre endometriostillväxt. Men graviditet kan förstås inte ersätta riktig mediciner och behandling i många fall hjälper det inte alls. Dessutom finns det ju andra sätt att stoppa ägglossning som vi har sett. Rådet om graviditet osar fortfarande något av samhällets genusföreställningar.

Endometrios har haft många namn.

Antikens fokus på livmodern, mensen och kroppen var ändå något bra, förutom synen på sjukdomen som straff mot kvinnor som inte var barnafödarmaskin, liknande mycket av teorierna vetenskap. Men så kom en back-lashen. Under medeltiden i Europa var det främst arabiska vetenskapsmän och kvinnor som höll de Hippokratiska kunskaperna vid liv genom över-sättningar av de antika böckerna. I Europa däremot dominerades vetenskapen av vad som idag kan ses som konspirationer och teorier om övernaturliga fenomen.

Häxkraft och demoniska krafter blev så angivna som orsaker till hysterin. I stället för att söka efter svar i kroppen, kopplades smärtan som förmodligen drev en och annan till vansinne, till det kvinnliga psyket.

Av de tiotusentals kvinnor som brändes på bål, fanns förmodligen en hel del kvinnor med vad vi idag kallar endometrios, enligt kirurgerna Nezhat. Ofta fanns läkare med på häxrättegångarna. En del försökte rädda kvinnorna genom att visa på att smärtan och vansinnet berodde på sjukdomar i kroppen. Så småningom försvann demonologin och under 1700-talet talades det mer och mer om nymfomani som orsak till hysteri. ”Kärlekssjuka” blev en annan förklaringsmodell. Under den här tiden skrevs faktiskt hundratals medicinska avhandlingar runtom i Europa om just nymfomani och kärlekssjuka. Som seriös vetenskap alltså. Nymfomani fanns till 1992 kvar i internationella diagnostiska klassifikationssystem.

Att sjukdomen kopplades samman med promiskuitet drabbade svarta kvinnor extra hårt då de i en rasistisk diskurs alltid utmålats som särskilt sexuella enligt forskare. Enligt en artikel av Don Chatman från 1976 hade 21 procent av afroamerikanska kvinnor med endometrios blivit feldiagnostiserade med bäckeninflammation. En annan studie från 1993 pekade på att 40 procent av de afroamerikanska kvinnor som led av endometrios blivit feldiagnostiserade med olika könssjukdomar istället.

Diagnosen hysteri försvann inte i modern tid, den hade faktiskt sin guldålder från 1870 till 1920 ungefär. Då kom borgerlighetens ideal med kontrollerande och behärskande av kroppen enligt idéhistorikern Karin Johannison. Hysterin fungerade på så sätt disciplinerande i samklang med samhället omkring. Hysterin kom att visa på skillnaden mellan överklassen och arbetarklassens kvinnor. Den ena kunde behärska sig medan den andra skrek ut sin smärta. Hysteri har på så sätt alltid varit en sjukdom som använts som redskap för hierarkiseringar i både kön, klass och etnicitet och rasföreställningar.

Skärmavbild 2015-06-04 kl. 12.15.07

 

 

 

 

 

 

ÅRTUSENDEN AV FELDIAGNOSTISERANDE
Det dröjer idag i snitt cirka sju år innan patienterna får sin endometriosdiagnos. Det är dessvärre vanligt att patienternas symptom betraktas som ”normala” eller relaterade till psyket.  Än idag händer det att patienter med endometrios blir remitterade till psykiater i stället för gynekolog. Antidepressiva skrivs ut i stället för hormoner. Eftersom outhärdlig smärta förstås kan göra en deprimerad. ”Galen” i andras ögon, eftersom år efter år gått utan att någonting hittats.

Detta enorma feldiagnostiserande är kanske bland de största i människans historia enligt Nezhat-kirurgerna. De envisa ideologiska försöken att skapa en koppling mellan livmodern och mentalsjukdom har fördröjt kunskaperna, enligt dem. En viktig slutsats är, enligt forskarna, att aldrig glömma att medicinska värderingar inte bara är en produkt av ”objektiv” vetenskap utan lika mycket reflektioner av de skiftande sociala normerna. Detta är tyvärr en ovanlig slutats i den dominerande medicinen,  vilket bidrar till att många sjukdomar förmodligen feldiagnostiserar än idag.

De som satt sjukdomen på kartan är patienterna själva. De som trots svår smärta, trots att de inte blivit trodda på ändå kämpat på både för sig själva och andra. En av dessa är journalisten Ylva Emel Karlsson vars artikel om endometrios i Dagens ETC lästes av över 200 000 personer:
”På väg till jobbet svartnade det en gång för ögonen på mig och jag lade mig ner på en bänk. Efter en halvtimme kom en ambulans. Jag låg i fem timmar i fosterställning på akuten utan smärtstillande och när jag slutligen träffade en läkare konstaterade han: Mensvärk. Och skickade hem mig utan vidare undersökning.”

Det kryllar av liknande berättelser som tillsammans visar att upplevelserna inte är undantag utan utgör ett mönster. Många har träffat 20-tal läkare och ingen av dem har förstått att det rör sig om endometrios. De har fått råden att bli gravida, att inte stressa, inte vara så duktiga flickor eller att helt enkelt stå ut med lite ”mensvärk”. Enligt rapporten ”Burden of Illness in Women with Endometriosis” (2012) från Uppsala universitet har patientgruppen fyra gånger högre sjukfrånvaro än genomsnittet. Och 42 procent har frikort inom vården, jämfört med 18 procent i den övriga befolkningen.

Trots att ordet kvinna använts många gånger i denna artikel är det viktigt att betona att endometrios drabbar alla som har en livmoder. Det är viktigt att, som gruppen Endometriosforum påpekar, ha ett transinkluderande perspektiv inom endometriosvården. Om fokus från endometrios som ”kvinnosjukdom” försvinner kanske det också går bättre att fokusera på det medicinska och slippa föreställningar om hur ”kvinnor” bör vara och bete sig. Andra föreningar som Endometriosföreningen kräver att sjukdomen ska klassas som en folksjukdom. Detta är fallet i till exempel Italien. På så sätt hoppas de ge staten ett ansvar att sprida information och vårdplaner om sjukdomen.

Ignorerandet av endometrios beror inte på bristande kunskap, den förklarades ju redan av Hippokrates och kunskapen är alltså lika gammal som läkekonsten själv. Endometrios är ingen dold sjukdom. Den är synlig, kännbar och närs lika mycket av östrogen som av en ojämställd värld. Därför måste den bekämpas från flera håll.

OM SMÄRTAN
Skärmavbild 2015-06-04 kl. 12.07.46“Det känns som en miljon elektroniska stötar eller som ett blixtnedslag i magen. Det strålar ner i benen, det blir svårt att se och man mår illa. Man sitter och skriker, ibland svimmar man.” Endometriospatient till Dagens ETC.  Smärtan är ett led i den immunologiska reaktionen och kommer av olika ämnen som frisätts av immuncellerna. Endometriesmärta definieras som kronisk smärta, det vill säga en långvarig smärta som är svårbehandlad och påverkar människors liv och vardag. Men genom en så kallad grindmekanism kan man stänga av de speciella banor som leder smärtupplevelsen till hjärnan, genom att stimulera andra banor med beröring och vibration. Av denna anledning kan man förutom smärtstillande mediciner prova på akupunktur, massage och TENS, elektrisk nervstimulering. Hjärnan blir upptagen med dessa banor i stället och uppfattar inte smärtsignalerna lika bra.